Болезнь Паркинсона: какой уход нужен

Болезнь Паркинсона постепенно меняет привычный день человека и всей семьи. То, что раньше выполнялось автоматически — встать с кровати, одеться, пройти по комнате, поесть, выйти на прогулку, — может занимать всё больше времени и требовать помощи.

При этом болезнь не сводится только к дрожанию рук. На повседневную жизнь могут влиять замедленность движений, скованность, изменения равновесия, речи, сна и настроения. У некоторых людей появляются сложности с глотанием или памятью. Выраженность этих проявлений отличается, поэтому одинаковой схемы ухода для всех нет.

Для родственников главный вопрос обычно не в том, «какая сейчас стадия», а в другом: что человек ещё может делать самостоятельно, где ему уже нужна помощь и как организовать быт так, чтобы он оставался безопасным и посильным и для самого пожилого человека, и для тех, кто за ним ухаживает.

Как болезнь Паркинсона меняет самостоятельность и повседневный уход

Болезнь Паркинсона относится к хроническим заболеваниям нервной системы. При ней постепенно нарушается работа механизмов, участвующих в управлении движениями. Одними из наиболее известных проявлений являются замедленность движений, мышечная скованность, тремор и нарушения равновесия.

Но у конкретного человека набор симптомов может быть другим. У кого-то долго сохраняется способность самостоятельно ходить и обслуживать себя. Другому раньше начинает требоваться помощь с одеванием, вставанием или перемещением по квартире.

Поэтому родственникам полезнее наблюдать не за отдельным симптомом, а за изменениями в обычной жизни.

Например, человек по-прежнему сам одевается, но теперь ему требуется двадцать минут вместо пяти. В такой ситуации не обязательно сразу делать всё вместо него. Можно оставить больше времени, подготовить одежду заранее, выбирать вещи, с которыми проще справляться.

Если же пожилой человек теряет равновесие, не может уверенно подняться или становится небезопасно оставлять его одного во время передвижения, объём помощи должен увеличиваться.

Для описания тяжести болезни врачи могут использовать шкалу Хёна и Яра. Она помогает оценивать выраженность двигательных нарушений, но родственникам важно понимать: стадия сама по себе не является готовым планом ухода. Два человека на одном этапе заболевания могут совершенно по-разному справляться с повседневными действиями.

На более ранних этапах человек нередко сохраняет значительную самостоятельность. Главное для семьи — не торопить его и не отбирать действия, с которыми он пока справляется сам.

Позже привычные задачи могут занимать больше времени. Становится полезной адаптация быта: удобная одежда, достаточно свободные проходы, хорошее освещение, отсутствие лишних предметов на пути.

При выраженных трудностях с равновесием и ходьбой человек может всё чаще нуждаться в присутствии другого взрослого. Если помощь требуется уже при вставании, одевании, гигиене и перемещении, нагрузка на родственников заметно увеличивается.

Когда самостоятельное передвижение становится значительно ограниченным, уход начинает занимать большую часть суток. Но даже здесь правильнее оценивать не формальную стадию заболевания, а реальные возможности человека сегодня.

Передвижение и риск падений

При болезни Паркинсона ходьба может становиться медленнее, шаги — короче, а начало движения иногда даётся трудно. У некоторых людей возникают эпизоды, когда кажется, что ноги на короткое время словно «не слушаются».

Для семьи это особенно тревожно, потому что обычный путь от спальни до кухни или туалета начинает требовать внимания.

Первое, что стоит оценить, — сама квартира. Свободен ли проход? Хорошо ли освещён коридор ночью? Нет ли предметов, о которые легко споткнуться? Удобно ли человеку вставать с кровати или кресла?

Некоторые очевидные бытовые изменения действительно могут сделать пространство удобнее: убрать лишние препятствия, обеспечить хорошее освещение, поставить необходимые вещи так, чтобы за ними не приходилось далеко тянуться.

А вот трость, ходунки и другие средства опоры лучше не выбирать только по совету знакомых или фотографии в интернет-магазине. То, что удобно одному человеку, другому может мешать. При выраженных нарушениях ходьбы и равновесия подбор поддержки лучше обсуждать индивидуально.

Если такие эпизоды мешают ходьбе, специалист может подобрать подходящую стратегию для конкретного человека.

Помогать — не значит постоянно делать всё вместо человека

По мере развития болезни семье легко привыкнуть опережать человека.

Он медленно застёгивает рубашку — родственник застёгивает её сам. Долго собирается встать — его сразу поднимают. Медленно ест — начинают кормить.

Иногда такая помощь действительно нужна. Но если человек способен выполнить часть действия самостоятельно и это безопасно, лучше оставлять ему такую возможность.

В уходе при Паркинсоне важна не скорость. Утренние сборы могут занимать дольше, прогулка стать короче, человеку может требоваться пауза между действиями.

Семья может помочь организацией: заранее подготовить необходимые вещи, не заставлять торопиться, разделить сложное действие на несколько простых шагов.

Так становится легче увидеть грань между поддержкой и полной зависимостью.

Питание, лекарства, сон и другие проблемы, которые семье нельзя упускать

Уход при болезни Паркинсона не заканчивается на передвижении. Иногда физически человек ещё достаточно самостоятельный, а основные трудности возникают в других сферах.

Если человеку стало труднее есть

На привычный приём пищи может уходить значительно больше времени. Человеку бывает сложнее пользоваться столовыми приборами, удерживать удобную позу или закончить еду без посторонней помощи.

Здесь важно сначала понять, какая именно проблема возникла.

Если дело только в том, что движения стали медленнее, семье можно просто закладывать больше времени на еду и не торопить человека.

Другая ситуация — когда появились трудности непосредственно с глотанием: человек часто поперхивается, кашляет во время еды или ему становится заметно трудно проглатывать пищу и жидкости.

Тогда не стоит самостоятельно подбирать специальную консистенцию продуктов только по статье из интернета. Такой симптом лучше обсудить со специалистом и выполнять уже полученные рекомендации.

Почему режим лекарств требует внимания

Многие пожилые люди с болезнью Паркинсона принимают препараты по определённому расписанию. По мере того как человеку становится сложнее самостоятельно контролировать время, семье приходится всё больше участвовать в организации приёма.

Практический смысл здесь простой: родственникам полезно знать действующую схему, помогать соблюдать именно её и следить за наличием назначенных препаратов.

Самостоятельно переносить время приёма, менять дозировку или корректировать терапию не следует.

Особенно важно передавать актуальную информацию о лекарствах, если человек поступает в больницу, переезжает к родственникам или размещается в учреждении ухода.

Родственникам достаточно придерживаться схемы, назначенной конкретному пациенту, и при вопросах о связи лекарств с едой уточнять режим для именно его препарата.

Болезнь Паркинсона — это не только движения

Некоторые изменения легко остаются незамеченными, потому что семья сосредоточена на ходьбе, треморе и скованности.

Однако пожилого человека могут беспокоить нарушения сна, тревога, сниженное настроение, замедленность мышления и другие немоторные проявления.

Иногда именно они сильнее влияют на жизнь семьи, чем двигательные симптомы.

Например, человек начал плохо спать, а вместе с ним каждую ночь просыпается ухаживающий родственник. Или становится труднее планировать обычные действия: он забывает последовательность дел, хуже справляется с несколькими задачами сразу.

Здесь важно не пытаться объяснить любое изменение исключительно болезнью Паркинсона.

Если состояние заметно изменилось, появились новые выраженные симптомы или поведение стало резко отличаться от привычного, разумнее обсудить это с врачом, а не самостоятельно делать вывод о «новой стадии».

Когда человек жалуется на головокружение при вставании

У некоторых людей с болезнью Паркинсона могут возникать эпизоды головокружения или слабости при изменении положения тела.

Для семьи это прежде всего вопрос безопасности: если человек говорит, что у него темнеет в глазах, шатает или кружится голова после подъёма, нельзя игнорировать такие жалобы.

Не стоит самостоятельно искать причину только по интернету. Важно сообщить об этом врачу, особенно если появились падения или предобморочные состояния.

Сам пожилой человек при этом не должен быть вынужден вставать в спешке. Если ему требуется больше времени, чтобы сесть, собраться и подняться, стоит заложить его в обычный распорядок.

Когда домашнего ухода становится недостаточно и что оценить семье

Самая сложная часть болезни Паркинсона для родственников часто начинается не тогда, когда появляется новый диагноз в медицинской карте, а тогда, когда уход занимает почти весь день.

Утром нужно помочь человеку встать и собраться. Затем организовать еду и лекарства. Днём сопровождать при перемещении, помогать с бытовыми делами. Вечером — снова гигиена, переодевание и укладывание.

Если человек несколько раз просыпается ночью или не может безопасно оставаться один, ухаживающий родственник фактически переходит в круглосуточный режим.

При этом семья долго может считать, что ничего особенного не происходит: «Мы просто немного помогаем».

Полезно на несколько дней записать все действия, которые приходится выполнять за пожилого человека или вместе с ним. Обычно после этого реальный объём ухода становится гораздо понятнее.

Стоит обратить внимание на несколько ситуаций:

• человек уже не может безопасно оставаться один значительную часть дня;
• помощь требуется при большинстве перемещений и бытовых действий;
• родственнику приходится регулярно вставать ночью;
• в семье физически некому безопасно помогать человеку;
• один ухаживающий практически перестал иметь возможность работать, отдыхать или выходить из дома;
• потребности человека стали больше, чем семья способна организовать стабильно.

Это не означает, что существует точная граница, после которой обязательно нужен стационар.

Для одной семьи рабочим решением становится помощь других родственников. Для другой — сиделка. Для третьей — временное или более длительное размещение.

Не забывать о человеке, который ухаживает

Уход при хроническом заболевании редко длится неделю или месяц. Поэтому ресурс родственника — тоже часть организации помощи.

Если человек постоянно не высыпается, физически перегружен и не может оставить близкого даже на несколько часов, уход становится нестабильным уже для обоих.

Просить помощи в такой ситуации — не признак плохого отношения к родственнику.

Иногда достаточно распределить обязанности в семье. Иногда нужна внешняя помощь несколько часов в день. В других случаях становится разумнее рассмотреть стационарный формат.

Важно оценивать решение не с позиции «мы должны справляться сами», а с позиции безопасности и реальной возможности обеспечить человеку необходимую помощь каждый день.

Если семья рассматривает Стационар «Новая медицина»

Болезнь Паркинсона относится к направлениям, с которыми обращаются в Стационар «Новая медицина».

Но решение о размещении нельзя принимать только по названию диагноза.

Важно понимать, как человек передвигается, насколько он самостоятельный, требуется ли помощь с гигиеной и питанием, как организован приём назначенных лекарств и какой объём поддержки необходим в течение суток.

Перед поступлением семье лучше подробно рассказать о состоянии пожилого человека и передать имеющиеся медицинские документы. По этим сведениям можно предварительно оценить возможность размещения.

Если человек выписывается из больницы или самостоятельно доставить его сложно, логистику лучше обсуждать заранее.

Подробнее: как перевезти лежачего больного после выписки.

Уход при болезни Паркинсона постепенно меняется вместе с состоянием человека. На одном этапе достаточно дать больше времени и немного адаптировать повседневный быт. На другом — уже требуется помощь почти в каждом действии.

Поэтому семье полезнее не ждать условной «последней стадии», а регулярно задавать себе практический вопрос: что человек сегодня может делать сам, где ему небезопасно без помощи и хватает ли семье ресурсов обеспечивать такой уход каждый день.

Источники

• Клинические рекомендации Минздрава РФ «Болезнь Паркинсона, вторичный паркинсонизм и другие заболевания, проявляющиеся синдромом паркинсонизма».
• Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Болезнь Паркинсона. Информационный бюллетень, 2023. Это по-прежнему актуальная страница ВОЗ по теме.
• Национальный институт здравоохранения и совершенствования медицинской помощи Великобритании (NICE). Болезнь Паркинсона у взрослых. Клиническое руководство NG71. Актуальность пересмотрена в декабре 2024 года.
• Хён М. М., Яр М. Д. Паркинсонизм: начало, прогрессирование и смертность. Neurology. 1967;17(5):427–442. Источник оригинальной шкалы стадирования Хёна—Яра.

Частые вопросы

Как понять, когда помогать человеку, а когда дать ему справиться самому?

Ориентироваться не на диагноз или стадию, а на реальные возможности сегодня — если действие безопасно и человек способен выполнить его сам, лучше оставить эту возможность, заложив больше времени.

Можно ли самостоятельно менять время приёма или дозировку лекарств от Паркинсона?

Нет. Родственникам важно знать действующую схему и помогать её соблюдать, но самостоятельно переносить приём или менять дозировку нельзя.

Что делать, если человек жалуется на головокружение при вставании?

Не искать причину самостоятельно по интернету — сообщить врачу, особенно если были падения или предобморочные состояния, и не торопить человека при подъёме.