Болезнь Альцгеймера: как меняется уход по мере заболевания

Когда семья узнаёт о болезни Альцгеймера, один из первых вопросов — что будет дальше и как изменится уход.

Понятие стадии помогает примерно представить развитие заболевания, но в обычной жизни важнее смотреть не только на название этапа. Два человека с болезнью Альцгеймера могут нуждаться в совершенно разной помощи: один долго сохраняет самостоятельность, другому раньше становится трудно ориентироваться, одеваться, есть или безопасно оставаться одному.

Поэтому уход лучше менять постепенно — вместе с реальными возможностями и потребностями человека.

Чем болезнь Альцгеймера отличается от общего понятия деменции

Деменция — это общее название состояния, при котором снижаются память и другие когнитивные функции настолько, что это начинает влиять на повседневную жизнь.

Болезнь Альцгеймера — одна из наиболее распространённых причин деменции. Она развивается постепенно и со временем может затрагивать память, ориентацию, речь, способность планировать действия и обслуживать себя.

На первых этапах человек ещё может жить достаточно самостоятельно. Позже семье приходится всё активнее помогать в повседневных делах, а при выраженных нарушениях уход может требовать постоянного присутствия.

Подробнее: как организовать уход за пожилым человеком с деменцией.

Ранний этап: сохранить самостоятельность как можно дольше

На раннем этапе изменения иногда кажутся незначительными.

Человек может забывать недавние разговоры, несколько раз задавать один вопрос, терять вещи, путаться в договорённостях. Сложнее становятся дела, которые требуют последовательности: оплатить счета, принять лекарства по расписанию, спланировать поездку или приготовить привычное блюдо.

При этом многие бытовые действия человек всё ещё способен выполнять самостоятельно.

Поэтому помощь на этом этапе чаще нужна не физическая, а организационная.

Полезно сделать повседневную жизнь более понятной:

• хранить основные вещи на постоянных местах;
• использовать привычный распорядок дня;
• записывать важные дела и договорённости;
• уменьшать количество лишних вариантов выбора;
• помогать в сложных действиях, не забирая полностью то, с чем человек пока справляется сам.

Если пожилой человек способен самостоятельно одеться, приготовить простую еду или выполнить привычное домашнее дело, не обязательно сразу делать всё вместо него.

Иногда достаточно напомнить последовательность или подготовить необходимые вещи.

Безопасность на раннем этапе

Пока человек остаётся активным, родственники часто сомневаются: когда уже нужно вмешиваться, а когда лучше оставить больше самостоятельности.

Ориентироваться стоит на конкретные ситуации.

Если человек стал забывать выключать плиту, нужно уменьшить именно этот риск. Если начал путаться с лекарствами — организовать их хранение и выдачу. Если несколько раз терял дорогу в знакомом месте — отдельно продумать безопасность прогулок.

Необязательно сразу ограничивать все привычные занятия.

Цель — сохранить приемлемую самостоятельность там, где это возможно, и одновременно убрать ситуации, которые уже стали небезопасными.

Когда помощь начинает требоваться каждый день

По мере развития болезни человеку может становиться сложнее выполнять последовательные бытовые действия.

Он может открыть шкаф и не понимать, что надеть. Зайти в ванную и забыть, зачем пришёл. Начать готовить еду и потерять последовательность действий. Не вспомнить, ел ли сегодня.

В этот период помощь становится более регулярной.

Один из удобных подходов — разбивать действие на простые шаги.

Вместо «иди умойся и переоденься» можно сначала предложить умыться, затем подготовить одежду и только после этого переходить к следующему действию.

То же относится к еде, гигиене и другим ежедневным делам.

Если человек ещё способен выполнить часть действия сам, лучше оставлять ему эту возможность.

Почему человек может сопротивляться помощи

По мере усиления когнитивных нарушений обычные действия иногда начинают вызывать тревогу или раздражение.

Человек может отказываться переодеваться, мыться или принимать помощь, хотя родственникам кажется очевидным, что она нужна.

Причины могут быть разными. Человек может не понимать, что от него хотят, не узнавать обстановку, чувствовать себя неловко или воспринимать действия другого человека как вмешательство.

Поэтому сопротивление не стоит автоматически считать упрямством.

Иногда помогает изменить время, уменьшить количество одновременно произносимых инструкций, говорить спокойнее или ненадолго отложить действие.

Если поведение резко изменилось или появилась необычная выраженная тревога, это не стоит автоматически списывать на болезнь Альцгеймера — изменение состояния следует обсудить с врачом.

Как меняется общение

На более ранних этапах человек может хорошо поддерживать разговор, но забывать отдельные слова или повторять одну и ту же историю.

Позже длинные объяснения и сложные вопросы могут становиться труднее для понимания.

В разговоре помогают простые вещи:

• говорить спокойно;
• давать человеку время на ответ;
• формулировать одну мысль за раз;
• не исправлять каждую неточность;
• при необходимости предлагать несколько понятных вариантов вместо слишком широкого выбора.

Например, вопрос «Что ты хочешь на ужин?» может требовать слишком много решений. Иногда легче спросить: «Будешь суп или кашу?»

Но это не жёсткий алгоритм. Если человек сохраняет способность свободно разговаривать и выбирать, нет необходимости искусственно упрощать общение.

Если человек путает события и людей

Со временем человек может неправильно помнить произошедшее, путать даты или считать, что находится в другом месте.

Иногда он может спрашивать о родственнике, которого давно нет, или собираться «домой», находясь в собственной квартире.

Спор с подробным доказательством ошибки не всегда приносит пользу.

В первую очередь полезно понять, что человек чувствует и чего хочет в этот момент.

За словами «мне нужно домой» может стоять тревога и желание оказаться в безопасном, знакомом месте. За постоянным вопросом о родственнике — потребность в ощущении близости и поддержки.

Если ситуация не связана с непосредственным риском, иногда лучше не превращать разговор в проверку памяти, а помочь человеку успокоиться и переключиться.

Когда требуется больше физической помощи

На более выраженном этапе болезни человек может всё чаще нуждаться в помощи при одевании, гигиене, питании и передвижении.

Здесь особенно важно смотреть на фактические возможности.

Один человек продолжает ходить самостоятельно, но нуждается в постоянных подсказках. Другой хорошо понимает происходящее, но ему уже трудно физически встать или пройти до туалета.

Поэтому одинакового «ухода по стадии» не существует.

Помощь должна соответствовать тому, что человек способен делать сегодня.

Питание

С развитием болезни могут меняться пищевые привычки и сам процесс приёма пищи.

Человек может забывать, что уже ел, отвлекаться во время еды, перестать понимать назначение некоторых предметов или нуждаться в помощи.

Полезно сделать приём пищи спокойным и понятным: уменьшить отвлекающие факторы, дать достаточно времени, расположить всё необходимое перед человеком.

Если он ещё может есть самостоятельно, лучше сохранять это участие.

Если во время еды регулярно появляются кашель, поперхивания или другие возможные признаки нарушения глотания, изменения рациона и консистенции пищи лучше обсуждать со специалистом, а не подбирать самостоятельно.

Ночь может стать отдельной проблемой для семьи

При болезни Альцгеймера режим сна и бодрствования может меняться.

Человек может просыпаться ночью, ходить по квартире, путать время суток или искать близких.

Для семьи это особенно тяжело, потому что ночной уход быстро лишает ухаживающего возможности нормально восстанавливаться.

Стоит обеспечить безопасное пространство для передвижения ночью: освещение, свободные проходы, доступ к необходимым вещам.

Если ночное поведение заметно изменилось или стало значительно выраженнее, вопрос стоит обсудить с врачом.

Не следует самостоятельно подбирать снотворные или другие препараты только потому, что человеку трудно спать.

Поведение тоже может меняться

Тревога, раздражительность, подозрительность, беспокойство или попытки куда-то уйти могут быть особенно трудными для семьи.

Но не каждое изменение поведения означает одно и то же.

Иногда человек не может понятно сообщить, что ему неудобно, страшно или что он чего-то не понимает. Иногда причиной изменения состояния может быть не только само когнитивное нарушение.

Поэтому полезно сначала посмотреть на ситуацию шире: что происходило перед эпизодом, не изменилась ли обстановка, не устал ли человек, не возникло ли у него нового физического дискомфорта.

Если выраженное или необычное изменение поведения повторяется или появилось внезапно, его следует обсудить с врачом.

Поздний этап: когда уход становится постоянным

При выраженных нарушениях человек может нуждаться в помощи практически во всех повседневных действиях.

Он может хуже ориентироваться, не узнавать окружающих, нуждаться в помощи при еде, гигиене, переодевании и передвижении.

В этот период семье приходится решать уже не отдельные бытовые задачи, а организовывать постоянный уход.

Важным становится не количество советов, а устойчивость всей системы: кто находится рядом днём и ночью, кто помогает физически, кто выполняет назначения врача, кто заменит основного ухаживающего, если тот заболеет или должен будет уехать.

Если такой системы нет, домашний уход может стать практически невыполнимым.

Нагрузка на родственников

Уход за человеком с болезнью Альцгеймера может продолжаться долго, а необходимый объём помощи постепенно увеличиваться.

Родственники часто пытаются подстроить под уход всю остальную жизнь. Сначала отменяют поездки и встречи, затем начинают хуже спать, сокращают работу, практически перестают оставлять человека одного.

Проблема возникает тогда, когда один член семьи становится единственным человеком, от которого зависит весь уход.

Полезно оценивать ситуацию не только по состоянию пациента, но и по состоянию ухаживающего.

Если человек регулярно не высыпается, практически не может выйти из дома, физически не справляется с перемещением родственника или понимает, что уход уже невозможно совмещать с обычной жизнью, пора искать дополнительную помощь.

Это может быть участие других родственников, сиделка или размещение в учреждении, где необходимая помощь организована постоянно.

Когда стоит рассмотреть размещение

Единственного правильного момента нет.

Для одной семьи решающим становится ночной уход. Для другой — невозможность безопасно оставлять человека одного. Для третьей — необходимость помогать практически при каждом повседневном действии.

Полезно оценить несколько вопросов:

• можно ли оставить человека одного без значительного риска;
• кто находится рядом ночью;
• требуется ли помощь при гигиене, еде и передвижении;
• справляется ли семья с этой помощью физически;
• есть ли возможность заменить основного ухаживающего;
• может ли семья поддерживать такой режим длительно.

Если организовать необходимый объём помощи дома уже не получается, стоит рассматривать другие варианты ухода заранее, а не только после кризисной ситуации.

Уход при болезни Альцгеймера в Стационаре «Новая медицина»

Стационар «Новая медицина» специализируется на уходе за пожилыми пациентами с проживанием.

Перед обсуждением размещения важно рассказать не только о диагнозе, но и о текущем состоянии человека: как он передвигается, что способен делать самостоятельно, какая помощь требуется при гигиене и питании, насколько он ориентируется, что происходит ночью и есть ли особенности поведения.

Такая информация помогает предварительно понять необходимый объём ухода и возможность размещения.

Если пожилой человек находится в больнице, дальнейший уход лучше начинать обсуждать до выписки, чтобы заранее решить организационные вопросы.

Подробнее: уход за пожилым человеком с деменцией.

Подробнее: как выбрать частный пансионат для пожилого человека.

При болезни Альцгеймера объём помощи меняется вместе с состоянием человека. На одном этапе достаточно подсказок и организации быта, на другом требуется регулярная помощь, а позже уход может стать постоянным.

Поэтому стадия — полезный ориентир, но не готовая инструкция. Для семьи практичнее регулярно смотреть на то, что человек ещё может делать сам, где ему уже нужна поддержка и способен ли домашний уход обеспечить эту помощь безопасно и устойчиво.

Источники

• Министерство здравоохранения Российской Федерации. Клинические рекомендации «Болезнь Альцгеймера». Рубрикатор клинических рекомендаций.
• Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Деменция. Информационный бюллетень.
• Национальный институт здоровья и совершенствования медицинской помощи Великобритании (NICE). Деменция: обследование, ведение и поддержка людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает. Клиническое руководство NG97.

Частые вопросы

Можно ли ухаживать одинаково на любой стадии болезни Альцгеймера?

Нет — два человека на одном этапе могут нуждаться в совершенно разной помощи. Ориентироваться нужно на фактические возможности человека сегодня, а не только на стадию.

Почему человек сопротивляется помощи при переодевании или гигиене?

Причины разные: он может не понимать, чего от него хотят, не узнавать обстановку или чувствовать себя неловко. Это не стоит автоматически считать упрямством.

Нужно ли самостоятельно подбирать снотворное, если человек плохо спит ночью?

Нет — если ночное поведение заметно изменилось, это стоит обсудить с врачом, самостоятельно подбирать препараты не следует.